Por qué la reforma pone en riesgo los Programas Especializados y qué implica esto para los pacientes.
Por: Ramón Abel Castaño, MD PhD
Los Programas Especializados consisten en una oferta integral para un tipo específico de pacientes que usualmente conviven con una enfermedad crónica, sea esta de alto costo o no. Ejemplos de programas especializados son los de VIH, artritis reumatoide, enfermedad renal crónica, terapia de reemplazo renal, y los de enfermedades raras como hemofilia o esclerosis múltiple.
En el sistema de salud actual, las EPS tienen fuertes incentivos a controlar los costos de las enfermedades crónicas, pues estas representan entre dos terceras y tres cuartas partes del gasto total en salud, y este costo es generado por un pequeño porcentaje de personas, usualmente alrededor del 10% de los habitantes del país. Al ser un grupo pequeño y de alto costo, el impacto que se logra sobre la eficiencia en el uso de los recursos es muy importante porque se logran dos objetivos clave: 1) mejorar los resultados en salud para los pacientes y 2) racionalizar el gasto en la atención de estas condiciones médicas.
Para lograr estos dos objetivos (mejores resultados en salud y racionalización del gasto), los Programas Especializados van mucho más allá de garantizar mensualmente una cita a un especialista y unos medicamentos. Para lograr los dos objetivos mencionados se requiere que el paciente sea adherente al tratamiento y al programa mismo, lo cual a su vez requiere un conjunto de intervenciones no solo en la esfera biomédica (consultas, medicamentos, pruebas diagnósticas, etcétera) sino también en las esferas psicoafectiva, familiar, laboral, escolar, comunitaria y social, así como el apoyo a los cuidadores. En otras palabras, el Programa Especializado debe tener el mayor control posible[1] del mayor número posible de variables que impactan el resultado en salud y el resultado económico.
Para el logro de este alto nivel de control, tanto los elementos de la esfera biomédica como los de las demás esferas mencionadas requieren habilidades y competencias que se benefician de la curva de aprendizaje. Es decir, entre mayor sea el número de pacientes en un programa dado y mayor la experiencia acumulada por el programa, mejores serán los resultados en salud y los resultados económicos.
El enfoque territorial de la reforma a la salud (PL216-Senado), implica que las personas se adscriben a un Centro de Atención Primaria en Salud (CAPS) en su área de residencia (art 10, numeral 1), y estos CAPS constituyen la base de las Redes Integrales e Integradas de Servicios de Salud (RIISS) (artículo 9, inciso primero). Esto a su vez implica que la organización de la prestación de servicios sigue una lógica territorial (artículo 4, inciso 2; artículo 8) y que en las RIISS se dará solución a las necesidades de mediana y alta complejidad de los pacientes con enfermedades crónicas residentes en el territorio correspondiente (artículo 12), mientras que sus necesidades de nivel básico serán abordadas por su respectivo CAPS.
Por su parte, el abordaje de las condiciones crónicas mediante Programas Especializados queda disperso, y solo se define explícitamente para las enfermedades raras y huérfanas (artículo 22). Para el resto de las enfermedades crónicas, en el artículo 13 (numeral 4 literal 1-g) se habla de incentivos a las RIISS por identificar pacientes con enfermedades crónicas e ingresarlos a programas, y en este mismo artículo (numeral 6) se habla de acuerdos de voluntades al interior de las RIISS que permitan integrar el ciclo de atención de una patología crónica. Si se entiende que no haya otra manera de hacer esto bien si no es mediante un Programa Especializado, se entendería que este numeral les da piso jurídico a estos programas. Sin embargo, no los desliga de la lógica territorial con la que define las RIISS y los CAPS.
En otro aparte, en el artículo 17 establece que las RIISS apoyarán a los CAPS en la gestión de las enfermedades crónicas, pero esto no equivale a un Programa Especializado como lo describo arriba, sino más bien a interconsultas a demanda originadas por los CAPS. Otra señal indirecta es el artículo 49 (numeral 15), en el que establece que una de las funciones de las Gestoras de Salud y Vida es gestionar los procesos de prevención, diagnóstico y manejo de enfermedades raras o huérfanas y de enfermedades de alto costo. Pero coordinar la referencia y contrarreferencia no es lo mismo que gestionar integralmente un individuo en los términos que he descrito previamente.
El artículo 54 es el único que aborda explícitamente las enfermedades crónicas diferentes a las huérfanas o raras, pero solo para decir que las Gestoras de Salud y Vida deben preservar la atención de estos pacientes durante al menos seis meses posteriores a la transformación desde su naturaleza actual como EPS. Y claramente utiliza una definición biomédica de la atención, pues solo se refiere a “nivel de atención”, “médico tratante”, “tratamientos”, “indicaciones médicas” y “consultas médicas por especialistas”. Luego en el artículo 125 (numeral 1) se mencionan los pacientes en “cuidados permanentes” o en “tratamientos de enfermedades que no pueden ser interrumpidos” pero en relación con la transición al nuevo sistema, no con su permanencia en Programas Especializados.
Los actuales Programas Especializados de cobertura nacional o regional han logrado un avance muy importante en sus respectivas curvas de aprendizaje, avance que se perdería al quedar atomizados bajo la lógica territorial que propone la reforma del gobierno. Las enfermedades de alto costo tienen una baja prevalencia, lo que implica que en un territorio dado habrá pocos pacientes de una enfermedad de este tipo, y por lo tanto una RIISS y menos aún un CAPS, podrán alcanzar el avance en la curva de aprendizaje que se requiere para manejar este tipo de pacientes tan complejos. Al respecto, llama la atención que el artículo 22 reconoce todos estos argumentos pero solo los aplica para las enfermedades huérfanas o raras. Si acepta estos argumentos para estas enfermedades, ¿por qué no los acepta para otras, como el VIH o la artritis reumatoide, que sin ser huérfanas o raras tienen características similares en cuanto a los efectos de la curva de aprendizaje?
Ahora bien, el sistema de referencia y contrarreferencia (artículo 18) se plantea como una solución a los problemas de fragmentación que pudieran emerger en el nuevo modelo. Sin embargo, este no resolverá los retos de la gestión integral de este tipo de pacientes, por tres razones:
1) La referencia y contrarreferencia (artículo 18) se limita a un proceso administrativo de conseguir citas con prestadores de mediana y alta complejidad, con un abordaje que se limita a la esfera biomédica y desconoce la necesidad de un abordaje interdisciplinario de un paciente con una enfermedad crónica. Para ilustrar esta limitada concepción, una cosa es conseguir una interconsulta, digamos, con un cardiólogo para resolver un trastorno del ritmo cardíaco; otra cosa muy diferente es abordar la problemática social de un paciente, por ejemplo, con una enfermedad crónica que vive en condición de calle y que consume substancias psicoactivas. En este último caso una referencia a un especialista no contribuye en nada a resolver el reto de mantener el paciente adherente al tratamiento y al programa.
2) El sistema de referencia y contrarreferencia está a cargo de múltiples actores, lo que puede llevar a que esta responsabilidad quede diluida sin ningún responsable directo. Aunque es de esperarse que en el texto de una ley no se llegue a esos detalles, es pertinente anotar los múltiples actores que están involucrados en este sistema de referencia y contrarreferencia:
1. Instancias de coordinación regional (artículo 18; artículo 24).
2. Instancias de coordinación departamental o distrital (artículo 18; artículo 25).
3. Instancias de coordinación municipal (artículo 18).
4. Direcciones territoriales de salud y sus centros reguladores de urgencias y emergencias (artículo 18). En este punto no está claro si las direcciones territoriales tendrán funciones distintas a las de los centros reguladores de urgencias y emergencias.
5. Gestoras de Salud y Vida (artículo 10, numeral 5, literal a; artículo 18; artículo 24, parágrafo 2; artículo 25, parágrafo 2; artículo 49, numeral 8).
6. Centros de Atención Primaria en Salud (artículo 10, numeral 3 inciso primero y numeral 5 literal a; artículo 18).
7. Coordinación nacional para las necesidades de orden nacional (artículo 18).
8. RIISS (artículo 13, numeral 2).
Cabe señalar que en el sistema actual la referencia y contrarreferencia está en cabeza de una sola entidad: la EPS. Si hoy en día este proceso es difícil y lleno de cabos sueltos y cuellos de botella, aun estando en cabeza de un solo actor, es fácil imaginarse que el problema solo empeorará cuando la responsabilidad se diluya entre ocho actores.
3) En el abordaje del paciente con una enfermedad crónica es crítica la continuidad y la integralidad en la atención de todas las esferas mencionadas, lo cual solo se puede lograr con un equipo interdisciplinario que tiene a su cargo un grupo de pacientes y que interactúa permanentemente entre sus miembros para responder de manera interdisciplinaria a las necesidades complejas de los pacientes. Esta interacción también se beneficia de la curva de aprendizaje porque los equipos de trabajo son más efectivos cuando hay una responsabilidad clara y compartida por todos sus miembros, empoderamiento de estos y claridad en los roles y responsabilidades que permita patrones efectivos de comunicación e interacción entre ellos. Y esta mayor efectividad de los equipos de trabajo aumenta a medida que van madurando como equipo.
Un último punto a resaltar es el efecto sobre el gasto de bolsillo en los pacientes que hoy se benefician de estos programas. El proyecto de ley separa la financiación de los CAPS (artículo 61) de la financiación de la mediana y alta complejidad (artículos 63 y 65). En la medida en que la referencia y contrarreferencia deje cabos sueltos o genere cuellos de botella en el acceso a la mediana y alta complejidad, los pacientes se verán obligados a sacar dinero de su bolsillo para pagar medicamentos, consultas u otras tecnologías. Esto representaría un retroceso muy crítico, pues hoy los buenos Programas Especializados permiten evitar este gasto de bolsillo.
Los Programas Especializados son un logro muy importante del sistema de salud actual que no se puede perder. La lógica territorial de los CAPS y de las RIISS, es adecuada para responder a necesidades frecuentes y de bajo o medio costo, pues en un territorio dado habrá números suficientes de pacientes para agotar las respectivas curvas de aprendizaje. Pero para los pacientes con condiciones crónicas de alto costo, la lógica territorial de las RIISS lleva a la pérdida de la curva de aprendizaje de cada condición crónica y a un deterioro de los resultados en salud y de los resultados económicos.
[1] Por “control posible” se entiende aquél que no solo es deseable para lograr los mejores resultados en salud y resultados económicos, sino que además sea aceptado por el paciente.